segunda-feira, 11 de julho de 2016

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FOI LANÇADO O PRIMEIRO APLICATIVO CRIADO NO BRASIL, FOCADO NO APRENDIZADO DE CRIANÇAS AUTISTAS!
O “Junta Junta” é o nome do primeiro aplicativo brasileiro criado com base no método ABA. Este, tem o objetivo de desenvolver as habilidades que são pré-requisitos para alfabetização. Nele, estão disponíveis alguns jogos que aplicam os conceitos e procedimentos comportamentais. 

STF VALIDA NORMA QUE PROÍBE ESCOLAS DE RECUSAR ALUNOS COM DEFICIÊNCIA

Por maioria de votos, o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu validar normas do Estatuto da Pessoa com Deficiência, questionadas pela Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (Confenen). 
MARINA ALCKMIN PARTICIPOU DE UM BATE PAPO NO QUADRO ENTRE NÓS, DO GRUPO GRADUAL
Mariana Alckmin é fisioterapeuta e mãe de gêmeos autistas. O diagnóstico de seus filhos se deu quando tinham 1 ano e 6 meses de vida, por algumas suspeitas dos avós. Logo ela começou o tratamento de Gabriel e Daniel, que segue até hoje, com 6 anos de idade.

 
DIA MUNDIAL DO ORGULHO AUTISTA
Para celebrar o Dia Mundial do Orgulho Autista, Fernando Cotta, presidente da ONG Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), participou de um bate papo com a Revista Brasília. Ele falou sobre as conquistas dos autistas e pontos que ainda precisam ser vistos.


INSTITUTO APAE PROMOVE CURSO SOBRE O DIAGNÓSTICO DO TEA
Com foco nos profissionais da área da educação e saúde, o Instituto APAE está promovendo o curso "Transtorno do Espectro Autista: do diagnóstico à intervenção baseada em evidência". 


Confira também nossos E-books gratuitos:
  
Para fornecer aos pais estratégias para melhorar o sono dos seus filhos afetados com transtornos do espectro do autismo (TEA). Muitas crianças com TEA têm dificuldade para dormir. Isso pode ser estressante para as crianças e para suas famílias. As sugestões neste livreto são baseadas em pesquisas e na experiência clínica de especialistas no sono. Estas estratégias são para crianças de todas as idades, incluindo adolescentes, mas algumas das sugestões (como evitar cochilos) são direcionadas a crianças mais velhas que não precisam mais de cochilos.

A Autismo & Realidade apresenta a Cartilha “Autismo: Uma Realidade”, desenvolvida em parceria com o cartunista Ziraldo, a partir de uma sugestão do Prof. Alysson Muotri, para uma conversa dirigida a professores, pais e profissionais de saúde, visando identificar e encaminhar o aluno para o possível diagnóstico de autismo, bem como sua conduta em sala de aula.


  
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sábado, 5 de março de 2016

Sabemos que uma das maiores dificuldades no Autismo são os problemas de coordenação motora, vários trabalhos científicos mostram o quanto esta habilidade está prejudicada nos casos de TEA.

Por isso criamos um maravilhosos e-book TOTALMENTE GRATUITO para todos os participantes do nosso Congresso: Atividades Psicomotoras para Autistas, um material teórico e prático que poderá auxiliar muito todos os envolvidos com o Autismo.



E então está gostando do nosso Congresso? Nos ajude na divulgação compartilhe nosso evento..


Um grande Abraço!

Luciana Brites

domingo, 29 de novembro de 2015

Porque comer pode ser um desafio para crianças com Transtorno do Espectro Autista

27 NOVEMBRO 2015
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Você conseguiria imaginar comer diariamente o mesmo alimento em todas as refeições? Talvez, só de pensar você já esteja morrendo de tédio, mas algumas crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) têm desafios com a alimentação como este e muitos outros, que podem impactar no momento da refeição de toda sua família.
Durante a refeição, a maioria de nós aprecia se reunir com a família e amigos para a socialização, comunicação e intensa variedade de sensações disponiveis durante esse momento. Para as crianças portadoras do Transtorno do Espectro Autista (TEA), essas características aparentemente tão agradáveis para nós, são um enorme desafio. 
Além disso, a mudança é difícil para estas crianças. Muitas querem coisas ao seu redor, sempre da mesma maneira e em uma determinada ordem, e, portanto, a transição de uma atividade para a próxima pode ser extremamente difícil.
Os cheiros, sabores, temperaturas, toque, sons, aparências visuais das refeições, combinadas com a fala, a socialização, e o ambiente em constante mutação, podem não só reduzir o prazer, mas para muitos, podem causar grande estresse ou um desejo de fugir da situação.
Características das refeições
É comum às crianças com TEA alterarem suas reações durante as refeições: podem se recusar a comer, apresentar limitações extremas na dieta e um comportamento perturbador.
Do ponto de vista da família, é bastante complicado, porque a criança quer comer sempre os mesmos alimentos, geralmente com o mesmo utensílio (prato, talher, ou copo), preparados da mesma maneira, com mínima tolerância para a mudança. Mudança em qualquer uma das variáveis ​​pode causar recusa, choro ou alterar seu comportamento. Para evitar o rompimento total com as refeições da família, muitos pais repetidamente servem os alimentos exatos que a criança aceita, de maneira previsível. Estes, muitas vezes, são muito poucos alimentos, com a mesma forma de preparação e apresentação, e até mesmo as mesmas marcas de produtos.
Do ponto de vista da criança, há uma necessidade de ser sempre o mesmo. Eles podem perceber quando há uma pequena mudança em uma parte da refeição. Um senso de olfato altamente sensível pode deixá-los saber que a comida é nova, que é preparada de outra forma ou que é uma marca diferente da que ele já conhece. Essas crianças possuem alertas muito sensíveis do sistema visual que captam pequenas mudanças na apresentação, cor, utensílios, etc. Um senso altamente sensível de tato sente a mudança na textura e na temperatura. Para complicar ainda mais, cada mastigação dos alimentos, faz com que a boca identifique um número enorme de sensações diferentes. Nesse sentido a criança pode sentir-se constantemente bombardeada pelas constantes mudanças de sensações presentes no ato de comer.
Escolhas alimentares restritas
Para uma criança com TEA, a dieta pode ser apenas iogurte de morango, de apenas uma marca. Outra pode comer qualquer alimento, desde que seja apresentado no mesmo prato e da mesma maneira. Outras crianças podem comer qualquer alimento, desde que um não encoste no outro no prato. Outras crianças podem comer apenas biscoitos de uma determinada marca, batatas fritas e nuggets de frango de uma determinada rede de “fast food”, ou leite apenas num mesmo copo.
Há ainda características da dieta relativas a cores. Algumas crianças só comem alimentos que podem parecer menos estimulantes visualmente. Podendo tender suas escolhas para alimentos com tons de branco, ou marrom claro. Frequentemente não há cores ou grandes variações visuais.
Cor, cardápio, marcas e formas de apresentação específicas podem causar desafios significativos para os pais dessas crianças. Esses geralmente se esforçam para manter a característica do cardápio para que a criança se alimente. Frutas e vegetais são comumente ausentes ou escassos nas dietas. Muitas vezes, é difícil saber se é devido a intensidade da cor, cheiro ou sabor que desencadeia a recusa.
Podemos descrever a neofobia (medo do novo) como uma possivel causa das restrições alimentares e peculiaridades das refeições, como uma lógica pessoal. Cada criança pode ter sua própria lógica, que os pais nem sempre podem compreender. Uma sutil mudança na comida, que outros nem notariam, pode ser muito importante para a criança com TEA.
É sensorial?
Absolutamente, mas talvez não no sentido típico. As refeições são sensoriais, mas para muitas crianças do espectro autista os problemas vão muito além do sensorial.
A questão da “mudança”
A mudança é difícil para muitas destas crianças, associada a alteração sensorial, que também pode ser perturbadora. Geralmente elas encontram um alimento com o qual se sentem seguras, e passam a determinar que é a comida que elas querem por um determinado período. Muitas vezes essas escolhas estão baseadas pela textura, pela cor, ou sabor.
É um problema na motricidade orofacial?
Muitas famílias suspeitam que o problema de seus filhos não comerem seja decorrente de alguma dificuldade da motricidade orofacial. Que por exemplo, possam não saber mastigar, ou apresentar dificuldades nesse sentido. Uma criança, por exemplo, que só come iogurte de morango, pizza de queijo, “nuggets” de frango, e agua de coco, possui uma variedade de habilidades para mastigar e deglutir. A dificuldade pode não ser um problema específico sensorial (por exemplo com a textura), ou uma inabilidade específica da motricidade orofacial (não saber mastigar). A criança pode estar dizendo: “Eu não quero nada novo”, em vez de: “Eu não posso mastigar esses alimentos!”
Quando olhamos para as complexas escolhas alimentares que essas crianças inflexivelmente fazem, isso se deve, provavelmente, a uma combinação intrincada de neofobia, aspecto sensorial, experiência motora oral e condições do ambiente.

sexta-feira, 30 de outubro de 2015

por Alysson Muotri

Conversa com o Nicolas

De 1 a 5% dos autistas conseguem uma trajetória clinica positiva, ou seja, são casos severos mas que com o tempo melhoram, alguns até saem do espectro. Sabemos que esse fenômeno acontece já faz tempo através de relatos clínicos e estudos científicos. A própria internet está cheia de exemplos de autistas não verbais que passaram a falar, casos severos que tornam-se indivíduos produtivos e independentes. O que não sabemos é  por que isso acontece com alguns, mas não com todos.
Desde que me envolvi com o universo autista, procuro conhecer cada um deles que cruzam o meu caminho, sempre à procura de pistas que possam auxiliar a ciência a encontrar uma maneira de ajudar os menos favorecidos. Uma forma muito legal de fazer isso é dialogando com autistas que passaram a se comunicar, como a canadense Carly Fleischmann, que aprendeu a digitar, ou o japonês Naoki Higashida, autor do livro “The Reason I Jump”.
Estive no Brasil recentemente para o pré-lançamento da Tismoo e tive o privilegio de conhecer o Nicolas Brito Sales, um adolescente autista que passou a ser verbal e hoje dá palestras pelo Brasil. O resultado desse encontro você acompanha no vídeo abaixo:

segunda-feira, 26 de outubro de 2015

Hoje vou pedir licença para indicar duas recentes publicações sobre o tema do espectro Autista. O primeiro é o livro de Thomás L. Whitman, Professor de psicologia da Universidade de Notre Dame nos Estados Unidos. O livro " O Desenvolvimento do Autismo " é uma boa leitura para se compreende o universo autista e suas implicações pessoais e familiares:




O outro é o último livro de Temple Grandin, " O cérebro Autista" , que dispensa apresentações e é sempre verdadeiro, estimulante e animador:
Imagem de http://img.travessa.com.br/livro/BA/97/974103d6-d869-469b-b126-3f2d6a7f462c.jpg.

NOVA ESPERANÇA NO AR!!!

Autismo: Nasce a primeira startup do mundo dedicada ao transtorno
A Tismoo será lançada esta semana e terá como missão auxiliar no entendimento do autismo e de outros transtornos neurológicos. Conversamos com exclusividade com um dos fundadores da empresa, o cientista brasileiro Alysson Muotri. Entenda

Nesta semana, durante o VIII Encontro Brasileiro sobre Síndrome de Rett, em Embu das Artes, será pré-lançada a Tismoo: a primeira startup de biotecnologia do mundo com um laboratório exclusivamente dedicado a análises genéticas focadas em tratamentos para o Transtorno do Espectro do Autismo e outros transtornos neurológicos. A ideia é pesquisar tratamentos personalizados, baseados no mapeamento genético de cada paciente.
O empreendimento foi fundado por três brasileiros: Alysson Muotri, biólogo molecular e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia (UCSD), Carlos Gadia, neuropediatra e diretor-associado do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center, e a bióloga Patrícia Braga, responsável pela reprogramação das primeiras células iPS (células-tronco pluripotentes induzidas) no Brasil e uma das idealizadoras do Projeto A Fada do Dente da USP, feito em parceria com a UCSD.
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Eles ambicionam realizar uma série de pesquisas não apenas sobre o autismo, mas também sobre outros tipos de transtornos neurológicos, como a Síndrome de Rett, que tem fundo genético e afeta principalmente as mulheres, e a Síndrome de Timothy, um transtorno raro caracterizado por más-formações físicas. “Transtornos neurológicos têm sido negligenciados pela indústria farmacêutica e agências de fomento em geral”, explica Muotri, que é considerado atualmente um dos maiores especialistas em autismo no mundo.
Ele lembra que, após o desenvolvimento do Valium, nos anos 70, e depois do Prozac, nos anos 90, a indústria praticamente parou de investir no desenvolvimento de novas drogas para transtornos desse tipo. É ainda mais grave se considerarmos que a estimativa é que uma em cada quatro pessoas no mundo desenvolva algum tipo de transtorno neurológico durante a vida. “A Tismoo vem dar uma chacoalhada nisso tudo, partindo do que chamamos de medicina personalizada. Com base na individualidade genética do indivíduo, nossa equipe busca pistas para um potencial tratamento mais adequado, escapando dos tratamentos tradicionais, que não necessariamente são eficazes para todos”, diz.

O cientista Alysson Muotri
A ideia é recriar em laboratório o desenvolvimento neural (os chamados minicérebros) a partir de células do próprio paciente. Esses minicérebros capturam o material genético do paciente, replicando etapas embrionárias da formação do cérebro no laboratório. “Usando tecnologias para edição do genoma humano poderemos investigar como a mutação do indivíduo causa o quadro clínico e buscar formas de reverter o processo”, explica Muotri. A grande vantagem é tornar viável o teste de drogas sem ter que usar o próprio paciente como cobaia: usando esses minicérebros é possível variar os tipos e quantidades de medicamentos e encontrar o tipo de tratamento mais adequado.
Novas esperanças para o autismo

Estima-se que, no mundo, haja 70 milhões de indivíduos no espectro autista. De acordo com um estudo publicado pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC), nos Estados Unidos, a taxa de autismo entre as crianças nos Estados Unidos atualmente é de 1 em 68. No Brasil, seguindo a estimativa da Organização Mundial da Saúde, que prevê que 1% da população está no espectro, seriam 2 milhões de pessoas com o transtorno. Mas, então, o que todas essas famílias podem esperar dos avanços científicos para os próximos anos?
“A conclusão que temos hoje é que diversos tipos de autismo (sindrômico e idiopático) são reversíveis em nível celular. Isso traz esperança de que a plasticidade do cérebro humano seja capaz de reverter o estado doentio para um estado saudável”, explica Muotri. O cientista tem um trabalho de pesquisa baseado na hipertrofina, uma droga presente na erva de São João. Ela é capaz de ativar o gene TRPC6, que é importante para a formação de conexões neuronais no cérebro. Em alguns autistas, esse gene apresenta uma alteração, que poderia ser compensada pelo uso da erva. Por enquanto, ainda não foi realizada a etapa de testes clínicos e também não se sabe, por enquanto, se a droga poderia agir também nas crianças que não apresentam essa mutação no gene TRPC6. Mas Muotri acredita que, nos próximos anos, será possível melhorar alguns dos tratamentos existentes, ainda que, em alguns casos, existe, sim, uma longa caminhada.
“Eu falo como cientista e como pai de um garoto autista com 9 anos de idade: quero muito que ele saia do espectro e se torne independente, é meu maior sonho. No entanto não vou sujeitá-lo a tratamentos sem um forte embasamento científico. A Tismoo não oferece a cura ou tratamento mágico alternativo imediato. O que temos é um primeiro passo”, explica. Ele acredita que, nos próximos anos, será possível melhorar alguns dos tratamentos existentes, mas reconhece que, para alguns pacientes, o caminho pode ser mais longo. “É difícil prever quanto tempo vai demorar, pois a ciência não é linear. Mas, às vezes, ela nos surpreende e é nessa esperança que eu me agarro”, conclui.

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Ensinando a ler e a escrever

Ensinando crianças com autismo a ler e escrever

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Muitos pais enviaram perguntas sobre a estimulação de leitura e escrita no quarto. Você pode trabalhar qualquer habilidade, inclusive de leitura e escrita, quando sua criança estiver motivada e envolvida em uma interação social no quarto. Por exemplo, se sua criança gostar de:
  • Cócegas
  • Leitura
  • Passear de cavalinho
  • Canções
  • Vozes divertidas e atividades de imaginação
  • Dinossauros
Quando você estiver em uma atividade interativa utilizando qualquer um destes interesses acima, espere até que sua criança esteja realmente motivada e conectada, antecipando já com muita expectativa o clímax da parte mais divertida da atividade. Este é o momento ideal para solicitar algo na área das letras ou números, levando em conta o estágio de desenvolvimento de cada criança/adulto.
Como um exemplo, estou passeando com a criança no colo pelo quarto todo. Eu posso dar duas ou três voltas sem pedir nada para ela (fazendo pequenas pausas entre cada volta para aumentar ainda mais a expectativa). Quando eu perceber que a criança já está bem motivada (talvez apresente maior contato visual, expressão facial animada, sorridente, etc), eu posso solicitar que ela escreva a letra P no seu “bilhete de passear”, ou que ela faça um círculo em volta da figura de um cavalo (se eu estiver fingindo carregá-la como um cavalinho).
Em um outro exemplo, minha criança está interessada em dinossauros e eu estou fingindo ser um tiranossauro rex que a persegue pelo quarto. Eu pego um número 5 de plástico e digo que vou dar cinco passos gigantes de tiranossauro rex para pegá-la. Eu dou os 5 passos e faço rugidos de dinossauro. Daí eu digo que posso dar 7 passos gigantes para pegá-la. Peço que ela pegue o número 7 de plástico e o dê para mim antes de dar os passos. Eu ajusto a minha solicitação de acordo com o estágio de desenvolvimento de minha criança. Por exemplo, eu tenho 6 bolas de pingue-pongue e minha criança está interessada na atividade com o tema do tiranossauro rex. Eu posso fingir que as 6 bolas são ovos de dinossauro e que se ela estiver perto dos ovos o dinossauro vai rugir, persegui-la e fazer cócegas nela. Depois de fazer isso uma ou duas vezes sem demandar nada da criança para ajudá-la a ficar ainda mais motivada, eu posso pedir que ela divida os ovos por 2, por 3, etc.
É claro que os interesses e motivações de cada criança ou adulto serão diferentes. E o estágio de desafio a ser trabalhado com cada criança em relação a letras, números, escrita e leitura também será diferente. É por isso que é tão importante seguir as motivações de sua criança e entender que em muitas ocasiões talvez a sua criança não esteja interessada na atividade que você está propondo.
INTERAÇÃO, CONEXÃO E O RELACIONAMENTO ENTRE VOCÊS DOIS É MAIS IMPORTANTE DO QUE LETRAS, NÚMEROS E LEITURA. É POR ISSO QUE SUGIRO QUE VOCÊ SE CONCENTRE PRIMEIRO EM: CONTATO VISUAL, COMUNICAÇÃO VERBAL E NÃO VERBAL, ATENÇÃO COMPARTILHADA, FLEXIBILIDADE, JOGO SIMBÓLICO, HABILIDADES SOCIOEMOCIONAIS.
Se você se concentrar nas habilidades acadêmicas muito cedo, isso pode levar a uma experiência de frustração tanto para você como para sua criança. Se ela ainda não apresenta o grau de concentração necessário para facilmente aprender o conteúdo, a experiência não será divertida para ela e você se tornará menos atraente por forçar que ela faça algo.
Conforme sua criança aprenda a se envolver mais nas interações e a interagir com pessoas por períodos maiores, ficará cada vez mais fácil para ela aprender qualquer coisa, inclusive números e letras.

terça-feira, 11 de agosto de 2015

COMO USAR IMAGENS E CORES PARA ENSINAR CRIANÇAS COM AUTISMO

Publicado em 29 de julho de 2015
Crianças com autismo são pensadores e aprendizes primariamente visuais. Esse aspecto de sua disfunção pode ser usado a fim de ajudá-las a se comunicar e a expressar seus pensamentos e sentimentos. A comunicação visual é feita principalmente através de imagens, desenhos e cores. Logo, dicas visuais como imagens e cores podem ser usadas na criação de um sistema de aprendizagem para a criança, ajudando-a a escolher palavras e conceitos e a desenvolver habilidades básicas. Eventualmente, o alvo deve ser encorajar a criança a desenvolver melhores capacidades de comunicação verbal.
1. Trabalhe com uma única cor de cada vez. Ensinar cores pode ser algo difícil quando se trata de crianças autistas, já que é difícil a elas fazer associações. Se a criança estiver cercada por diversos itens de cor similar, essa pode acabar sendo uma situação bastante confusa.
  • Comece com uma única cor, juntamente a suas tonalidades. Mantenha três imagens à frente da criança, para mostrar a ela a diferença entre verde-claro, verde-escuro e o verde comum.
  • Dessa forma, ela será capaz de aprender que há diversas tonalidades da mesma cor.
2. Tente não sobrecarregar a criança dando a ela muitas opções. O excesso de possibilidades pode facilmente fazer com que uma criança autista se sinta confusa com respeito ao que escolher.
  • Em termos de cores, é muito fácil para a criança se confundir, quando alguém a pede para escolher uma cor a partir de uma grande amplitude de opções. Tente limitar as escolhas da criança de modo que ela se sinta confiante a respeito do que ela deve escolher.
  • Por exemplo, se você deseja que ela escolha o vermelho, coloque apenas uma cor a mais sobre a mesa, de tonalidade completamente distinta (digamos azul) e pergunte a ela qual é a cor vermelha. Isso evitará que ela se confunda com cores semelhantes.
3. Trabalhe com a criança para encontrar a velocidade de ensino correta.Muitos pais e professores cometem o erro de conduzir o processo de aprendizagem muito lentamente. Eles podem em uma ocasião ensinar somente uma cor e seguir com a mesma pergunta vez após vez, até que a criança se lembre bem do que foi perguntado.
  • No entanto, se uma criança receber somente um estímulo por muito tempo, ela pode se entediar e parar de reagir da forma esperada, mesmo que saiba a resposta correta à pergunta “qual é a cor?“.
  • Tente seguir em uma velocidade de aprendizagem normal, sem exasperar a criança perguntando-a sempre o mesmo, vez após vez. Escolha uma cor em uma semana e peça a ela que a reconheça não mais de duas vezes em uma semana. Encoraje as respostas corretas reforçando os elogios e as recompensas à criança.
  • Dessa forma, o interesse da criança no assunto será mantido intacto, e ela saberá que algo novo virá a cada semana.
4. Assegure-se de que todos os envolvidos na educação da criança saibam a quais dicas visuais ela está acostumada. Todos os envolvidos com a criança, em diversas situações — pais, irmãos, conselheiros, terapeutas ou professores —, devem usar os mesmos métodos e procedimentos educacionais.
  • Isso evita que a criança se sinta confusa por conta dos múltiplos e diferentes métodos de aprendizagem. Isso é importante, pois a confusão pode fazer com que uma criança autista se torne ansiosa e frustrada.
  • Os procedimentos seguintes ao ambiente escolar devem ser aplicáveis ao ambiente doméstico, e vice-versa. Somente então haverá consistência no treinamento ofertado à criança.
5. Esteja ciente de que algumas crianças podem ter fortes reações a cores determinadas. Algumas crianças autistas podem ter fortes preferências quando se trata de cores. Esses sentimentos fortes de desejo ou desgosto podem interferir em sua aprendizagem.
  • Por exemplo, às vezes a presença de uma cor específica em uma imagem — não importando quão sutil — pode obscurecer a mente da criança, evitando que ela compreenda a figura como um todo.
  • Logo, é de grande ajuda entender a criança e suas preferências individuais antes de apresentá-la a muitas cores. Até que você tenha identificado as preferências da criança, as cores devem ser mantidas simples, únicas e puras, ao invés de usar padrões bicoloridos ou multicoloridos. Em alguns casos, usar imagens em preto e branco será a opção mais segura.

sexta-feira, 24 de julho de 2015

AUTISMO: OS SINAIS DOS 2 AOS 24 MESES QUE OS PAIS PRECISAM OBSERVAR

Publicado em 15 de julho de 2015

Autismo: os sinais dos 2 aos 24 meses que os pais precisam observar

crianca-autista
A americana Temple Grandin, atualmente com 67 anos, é professora de ciências animais da Universidade do Estado do Colorado, nos Estados Unidos, e autora de vários livros sobre autismo. O indiano Tito Mukhopadhyay, hoje com 26 anos, é autor de três livros de poesia, um deles escrito quando ele ainda era criança. Temple e Tito são dois ótimos retratos do que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), distúrbio doneurodesenvolvimento que compromete a capacidade de a pessoa se relacionar com o mundo que a cerca. Temple é uma autista altamente funcional, de uma inteligência bem acima da média, e nunca teve grandes dificuldades de se expressar. Os sintomas de Tito, por outro lado, são muito mais severos. Ele praticamente não fala, chegou a ser chamado de “retardado” e precisa de cuidados permanentes. Eles são totalmente diferentes. Assim é o TEA. Não há duas pessoas com o transtorno que sejam iguais.
Os TEAs caracterizam-se por uma constelação de sintomas, mas há um denominador comum a eles: a dificuldade de interação social e de comunicação e a presença de comportamentos repetitivos e a necessidade de manter uma rotina. Desde as primeiras semanas de vida, os bebês, instintivamente, procuram por quem fala com eles e dão enorme atenção aos olhos da mãe e do pai. Afinal, é por meio dessa interação social básica e primitiva que eles vão estabelecer laços com quem vai cuidar deles e garantir a sua sobrevivência. Crianças com autismo não conseguem se sociabilizar e, sem essa capacidade, acabam se isolando para viver não mais em um mundo em que as pessoas dão a tônica, mas em um mundo em que as coisas, os objetos, são os protagonistas. “O TEAafeta o que chamamos de cérebro social, ou seja, por alguma razão as estruturas cerebrais envolvidas no processamento das informações relacionadas à comunicação e à interação social não funcionam bem”, explica Helena Brentani, professora-assistente do Departamento de Psiquiatria da USP. Ou seja, a criança tem dificuldade de compreender o mundo tal como ele é, pois este é dominado, justamente, pelas relações entre pessoas. Para Jair Mari, coordenador do programa de pós-graduaçãodo Departamento de Psiquiatria da Unifesp e diretor da ONG Autismo e Realidade, essa falta de atenção aos estímulos sociais pode explicar alguns dos comportamentos que ocorrem nos TEAs, como o interesse centrado em um determinado objeto ou tema.
Esse talvez seja um dos grandes enroscos quando se fala do distúrbio. Como o diagnóstico é feito com base em uma lista de sintomas e sinais e no quanto eles comprometem a vida do portador (leia quadro “Atenção a Esses Sinais”), e sendo eles muitas vezes sutis, um grande número de crianças passa a vida lutando com as dificuldades que apresentam e nunca se descobrirão portadoras do transtorno.
Por ser totalmente baseado na observação e no relato dos pais, o diagnóstico nem sempre é acertado na primeira tentativa, pois bater o martelo com base apenas na análise clínica exige profissionais especializados e bem treinados, algo em falta no Brasil. Com isso, muitos pais são obrigados a fazer um périplo até chegar ao veredito. “A Nina nunca se desenvolveu como as outras crianças. Desde muito pequenininha ela não olhava no olho, não atendia pelo nome, não seguia movimentos, até que um dia fui chamada na escola com a notícia de que ela não fazia nenhuma atividade. Eu não fazia ideia do que era autismo. Fui a diferentes médicos, de quem ouvi até que ela precisaria operar o cérebro. Foram dois meses de peregrinação até chegar ao diagnóstico”, conta Andrea Ribeiro, mãe de Nina, 6 anos.
Intervenção precoce
Embora muito se tenha avançado, as causas do TEA ainda são um grande mistério para a medicina. Não se sabe, por exemplo, por que o autismo é de três a quatro vezes mais frequente em meninos do que em meninas epor que uma em cada 88 crianças, aproximadamente, vai desenvolver a condição. O que se sabe é que o autismo é um transtorno complexo – alguns portadores também têm epilepsia, outros, QI alto, enquanto outros tantos podem apresentar QI baixo -, com diferentes genes envolvidos em cada caso. “Até dois anos atrás, supunha-se que fatores genéticos seriam responsáveis por 90% das causas da doença. Estudos recentes mostraram que eles só conseguem explicar 50% da probabilidade de uma criança desenvolver o transtorno. De qualquer forma, o histórico familiar é muito importante”, diz Guilherme Polanczyk, professor de psiquiatria da infância e adolescência da USP. Quer dizer, gêmeos idênticos possuem mais chances de desenvolver o distúrbio, enquanto o risco de pais cujo filho tem TEA terem outra criança com o mesmo problema são dez vezes maiores que de pais sem filhos com TEA. Fatores ambientais também cumprem o seu papel. “É provável que mais de um fator esteja envolvido no aumento do risco para o TEA, entre eles, baixo peso ao nascer, prematuridade e idade avançada do pai – por mutações que podem ocorrer nos espermatozóides”, explica o doutor Jair Mari. A boa notícia é que diversos estudos atestaram que, quanto mais cedo for feito o diagnóstico e mais precocemente o tratamento começar, maior chance a criança tem de conseguir se comunicar e se relacionar com o mundo que a cerca. “Existe o que se chama janela de oportunidade para a intervenção, um momento em que agir aumenta grandemente as chances de sucesso, devido ao próprio estágio do desenvolvimento do cérebro”, afirma a professora Helena.
Segundo Jair Mari, o objetivo dos estudos atuais é tentar avaliar, o mais cedo possível, quanto essas crianças se distanciam do desenvolvimento normal, para mapear como isso vai afetar sua adaptação social e, assim, buscar maneiras de reconstruí-las. Um dos modos mais promissores para o diagnóstico já nos primeiros meses de vida é um aparelho chamado eye-tracking. “Como crianças com TEA não conseguem manter o contato visual, o eye-tracking, que rastreia o movimento dos olhos quando ela,por exemplo, vê um desenho ou um filme, poderá ser, no futuro, uma poderosa ferramenta para o diagnóstico precoce”, declara o professor Guilherme Polanczyk.
A mudança começa em casa
Atualmente, há quatro ou cinco tipos de intervenção que vêm mostrando bons resultados. “São modelos cujas evidências ajudam a dar suporte, entre eles a análise comportamental aplicada (ABA, da sigla em inglês), os modelos desenvolvimentistas, a intervenção híbrida, que mescla características dos dois primeiros e o TEACCH, aplicado pela Universidade da Carolina do Norte, nos Estados Unidos”, conta Fred Wolkmar, do Centro de Estudos da Criança da Universidade Yale e editor-chefe do Journal of Autism and Developmental Disorders.
A forma de tratamento mais usada no Brasil é a ABA. “A ideia por trás doABA é transformar comportamentos que no autista são estereotipados em comportamentos que sejam funcionais, quer dizer, que permitam à criança ‘funcionar’ no mundo que a cerca”, explica Antonio Celso Goyos,do Laboratório de Aprendizagem Humana Multimídia Interativa e Ensino Informatizado (Lahmiei) do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos. De acordo com Goyos, é essencial que a criança faça, durante dois a três anos pós-diagnóstico, de 30 a 40 horas semanais para que os resultados sejam evidentes.
Trazer a criança a um mundo baseado na linguagem verbal e nas relações sociais não é tarefa fácil e depende, e muito, dos pais. “Muitas vezes são os próprios adultos que, por medo, colocam barreiras ao desenvolvimento da criança”, analisa a pedagoga Andréia de Fátima Silva, colaboradora doPrograma de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria doHospital das Clínicas da USP (Protea).
Assim, parte do tratamento começa em casa. Com a devida orientação e treinamento, os pais podem (e devem) trabalhar para estabelecer uma correspondência com a criança, ainda que ela não esteja interagindo com eles plenamente.
O fato de uma criança ser portadora de TEA não significa, necessariamente, que ela não possa desenvolver talentos. “Não dá para saber como será o futuro dos nossos filhos. Todos nós temos fortalezas e fraquezas. A criança com TEA só precisa trabalhar mais as suas fraquezas”, declara Helena Brentani. Como disse uma vez Temple Gradin, portadores de TEA têm uma perspectiva diferente do mundo. Pensam e encaram o mundo diferente, enfim. Mas o mundo precisa de todos os tipos de mente.
Inclusão na escola ainda é desafio
A inclusão de uma criança autista na rede de ensino regular é fundamental para que ela desenvolva as suas capacidades e habilidades criativas e está na lei – mas a integração delas na escola ainda não é uma realidade. Aos poucos, porém, esse cenário vem mudando. “O nosso grande desafio é fazer com que a escola se transforme em um espaço em que as diferenças sejam respeitadas. E isso se aplica a crianças com qualquer condição ou doença”, declara Andréia Silva. Segundo a pedagoga, embora as escolas ainda sejam resistentes, os educadores hoje estão bem mais instrumentalizados para lidar com a questão. “O problema, mais do que qualquer coisa, é a falta de conhecimento sobre o assunto. Um exemplo é achar que o cuidador de uma criança com TEA – muitas delas só conseguem frequentar a escola acompanhadas deles – é alguém que vai atrapalhar a aula, quando ele pode ser um facilitador de seu aprendizado.” Andrea Ribeiro, mãe de Nina, 6 anos, conta que sempre teve uma participação ativa na escola e que isso foi determinnte para que professores, pais e alunos aceitassem a filha e suas limitações. “Foi um aprendizado para mim e para a escola, que nunca havia recebido nenhuma criança autista antes. Tive de começar do zero. Como a Nina frequentava essa escola desde muito pequena, as outras crianças sempre foram muito solícitas, pois a conheciam desde pequenininha. Aos poucos, nas reuniões de pais, fui ganhando o apoio de outros pais, que foram percebendo que a acompanhante da Nina não era um elemento perturbador da dinâmica da classe. Minha filha hoje consegue acompanhar os coleguinhas até nas viagens – claro, é feita toda uma preparação para que ela não estranhe algo que não seja parte da rotina dela”, relata. De acordo com a pedagoga, há um movimento crescente entre os especialistas em TEA para gerar conhecimento nas escolas e capacitar os educadores a trabalhar com crianças com o distúrbio. “O que a gente deseja é que a escola, assim como a sociedade, tenha um olhar mais justo para as diferenças.”
Atenção a esses sinais
Geralmente, uma criança com TEA recebe o diagnóstico quando tem entre 3 e 5 anos, período em que o comprometimento social acaba ficando mais evidente. Mas os pais podem ficar atentos a alguns sinais muito antes disso. “Tudo indica que as anormalidades começam entre 6 e 12 meses. No início da vida das crianças com TEA, a interação social pode não estar totalmente reduzida, mas começa a cair após os 6 meses”, afirma o doutor Jair.Se, por acaso, você observar um ou mais sinais, procure um psiquiatra ou um especialista em desenvolvimento infantil. Atenção para não entrar em pânico se constatar que seu filho apresenta alguma dessas manifestações, pois outros distúrbios do desenvolvimento e linguagem também compartilham alguns desses sintomas. A melhor orientação é, percebido um ou mais sinais, levar o seu filho a um especialista.
Entre 2 e 3 meses
Não faz contato com os olhos.
6 meses
Não sorri.
Cerca de 8 meses
Não acompanha você com o olhar quando se afasta dele.
Cerca de 9 meses
Não balbucia palavras.
Não estende os braços quando a mãe entra no quarto.
Cerca de 1 ano
Não procura por você quando o chama pelo nome
Não dá “tchauzinho”.
Cerca de 1,5 ano
Ainda não pronunciou nenhuma palavra inteligível.
Cerca de 2 anos
Ainda não elaborou nenhuma frase com começo meio e fim.

quarta-feira, 22 de julho de 2015

Inclusão é para todos!

“A inclusão é para todos!”

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22 de julho de 2015 por somosparatodos
A inclusão não deve ser tarefa exclusiva da escola. Para Fernanda Travassos Rodrigues, pesquisadora do Núcleo de Estudos Clínicos e Psicossociais em Terapia de Família e Casal da PUC-Rio, a inclusão vem sendo construída por “muitas mãos”. E, por isso, ela acredita que pais e terapeutas têm dicas valiosas para passar para a escola. Além de ser professora da PUC-Rio, Fernanda está à frente do projeto Interação Pais e Filhos que visa a potencializar o desenvolvimento da criança, engajando os seus pais nas suas conquistasLeia, a seguir, a entrevista da especialista que estuda, sobretudo, as relações de pais e filhos na contemporaneidade.
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PARATODOS: Você considera importante os pais verificarem se já há outros  alunos como inclusão na escola escolhida?
FERNANDA TRAVASSOS: Acho, digamos, interessante saberem se a escola já faz inclusão e até perguntar um pouco sobre a experiência do colégio. Honestamente, acho que uma escola que nunca fez inclusão e aceita o desafio de braços abertos pode estar mais apta ao diálogo e a uma construção mais sensível do que, por exemplo, algumas escolas que praticam uma inclusão já sem se questionar a respeito da própria prática e sem tentativas de se atualizar.

PARATODOS: Qual a importância de se ter contato com outros pais?
FERNANDA: A inclusão é PARA TODOS! Os pais precisam se incluir no grupo
de pais para que o seu filho também seja incluído. Uma criança que nunca vai às festas da escola ou fora dela tem menos chance de estar mais integrada o grupo.
PARATODOS: Isso se torna importante até para quebrar resistências de pais que não veem com bons olhos a presença de crianças com questões em sala?
FERNANDA: Acho que sim. Ter laços de amizade com outros pais faz com que eles tenham um outro ponto de vista de toda a situação. É muito mais “simples” excluir uma realidade que parece muito distante de todos (de forma subjetiva e concreta). A aproximação e as trocas com outros adultos, também pais, fazem com que todos cresçam com a experiência conjunta.
PARATODOS: Você considera positivo que a equipe que cuida de um aluno (de médicos a terapeutas) tenha entrada na escola? Vale saber que profissionais escola considera uma referência?
FERNANDA: Acho não só válido como extremamente necessário. Alguns
terapeutas precisam fazer observações da dinâmica da turma para ajudar a
criança com suas habilidades sociais e emocionais que só podem ser vistas no grupo. Tenho um pouco de receio dessas “dobradinhas” de terapeutas e
escolas. Os casos são diferentes; as crianças, diferentes; e as famílias,
diferentes. O que pode dar certo para uns não necessariamente funciona om
outros. A escolha dos terapeutas é muito particular e deve ser feita depois de algumas entrevistas com diferentes profissionais para que os pais se sintam seguros na escolha. Se o terapeuta tem um bom relacionamento com a escola, é bom, mas não acredito que a escolha deve se basear neste critério, pois, em algum momento, é inevitável que um terapeuta discorde da escola e precise impor algumas necessidades da criança. Quando escola e terapeuta têm uma aliança, isso pode colocar o olhar do terapeuta “em risco”, contaminado pelas opiniões da escola.
PARATODOS: Vale oferecer a escola os caminhos para adaptar materiais ou
mesmo fornecer o que for facilitar a vida escolar do seu filho?
FERNANDA: Sim. Acho muito útil, pois a inclusão vem sendo construída por
“muitas mãos”. Sendo assim, muitas vezes os pais e os próprios terapeutas
têm dicas valiosíssimas para fornecer a escola. Estas dicas podem ser desde
materiais e adaptações até as próprias preferências da criança (o que pode
facilitar muito uma dinâmica em sala de aula). Por exemplo, tínhamos uma
criança com muita dificuldade em participar do momento da leitura em sua
própria escola. Dicas dos pais sobre personagens que encantavam a criança
de forma muito peculiar foram determinantes para a professora escolher outras leituras que beneficiariam, tanto a turma, quanto poderiam trazer à criança uma questão mais para perto. A estratégia funcionou e, depois de uma rodada de livros sobre “piratas”, a criança manteve o seu interesse na rodinha com outros personagens.
PARATODOS: Como os pais podem ajudar o filho a fazer amigos?
FERNANDA: Ajudando-o sempre desde pequeno a não ter receio de se
aproximar de outras crianças. Sei o quanto isso pode ser difícil, mas uma
criança constrói a sua sociabilidade ao longo dos anos. É impossível exigir de
uma criança uma conduta de uma hora para a outra quando ela não foi
incentivada ao longo dos anos com o suporte dos próprios pais. É bom lembrar que nunca é tarde para começar. Além disso, tornar-se próximo de outros pais, como já foi dito, ajuda a criança a estar mais incluída no grupo.  Iniciativas como chamar os amigos para programas na própria casa ou em espaços públicos podem ser uma boa maneira de aproximar as crianças, quando os pais da criança em questão estão mediando a situação.
PARATODOS: É importante frisar a importância dos pais na vida escolar do
seu filho?
FERNANDA: Sim. Os pais têm de entender exatamente do que o filho precisa. Às vezes, são necessários suportes externos para facilitar a vida da criança a escola. Por exemplo, um reforço em determinada matéria para que a criança consiga acompanhar a turma com mais tranquilidade. Saber da vida escolar também ajuda os pais a reportarem frequentemente aos terapeutas a situação da criança no grupo para que possam, assim, antecipar situações e contorná-las antes que tenham impacto na vida da criança. É bom lembrar que a vida escolar não se resume ao conteúdo escolar. A inserção da criança no grupo é um importante ponto de observação.
PARATODOS: E as festas da escola? Os pais devem avaliar a importância de uma criança participar dos eventos da escola?
FERNANDA: Participar dos eventos de uma maneira geral é bem válido.
Precisamos ter cuidado para não expor a criança a uma situação difícil para
ela. Acho que o melhor termômetro para essas situações é sempre a família entender exatamente como será a festa. Terá uma apresentação? Se sim, os pais veem o próprio filho confortável na situação? E veem a si mesmos confortáveis? Se estão seguros, é um bom sinal para seguir em frente. Se há insegurança, as dúvidas em relação ao evento devem ser esgotadas. Se o incômodo persistir, melhor deixar para participar de uma próxima vez. É importante saber dosar uma exposição desnecessária (por exemplo, no caso de uma criança tímida) versus excluir sempre o filho dos eventos sem nem pensar (isso leva à exclusão).